Doposud ji nebylo slyšet. V patnácti letech Evu Vontrobovou totiž spolknul svět ticha. Byla jí jako prvnímu člověku v ČR diagnostikována Auditory neuropathy. Od té doby je dle svých slov „hluchá jak kameň“. Spolehlivě za ni však hovoří její tvorba. Pod značkou VonTree Candle vyrábí úžasné svíčky a svou činností zároveň pomáhá k osvětě v oblasti neslyšících a sluchového postižení.
Má láska svoji vůni?
Ovocná vůně malin, liči, manga, pomeranče a jablek se snoubí s květinovými tóny pivoněk, růží a jasmínu…tak voní Láska.
„Objednala jsem si teď svíčky od téhle paní. Je neslyšící. Tady jsem ti nechala vizitku. Říkala jsem si, že tě to bude zajímat,“ řekla mi máma, čímž potvrdila, že moje neutuchající snaha hledat další a další neslyšící role models pro svou dceru postupně přešla i na další členy rodiny. Měla pravdu. Zajímalo mě to. Začala jsem zjišťovat víc.
Normálně si lidi nejdřív fízluji na internetu. Teď jsem šla prvně očmuchat ty svíčky. Láska je obecně dost složitý pojem. Každý se s ním ohání, ale zkuste ho popsat tak, abyste vyjádřili všechno a nebyl to úplný kýč. Kdyby ale láska měla mít svojí vůni, věřím, že by voněla jako svíčky VonTree Candle.
Na počátku byla ztráta
Cesta k nim byla dlouhá a bolavá. Začala velkou ztrátou. Eva Vontrobová byla živá, extrovertní dívka. Ráda trávila čas se svými kamarády, sportovala, zajímala se o módu a nosila ze školy jedničky. Jednoho dne se ale její svět rozsypal jako tyčky z mikáda. Z původního uspořádání nezbylo vůbec nic. Jen chaos. Eva přišla o sluch.
„Pamatuju si první den, kdy jsem se probudila a nikomu nerozuměla. Stála jsem jako vždycky na autobusové zastávce s kamarády, kteří si mysleli, že jsem prostě jen mimo, proto na ně nereaguju. Vzpomínky ze školy mi splývají, ale šlo to od desíti k pěti. Z jedničkářky jsem se stala průměrnou holkou, která nebyla schopna s nikým komunikovat a všem se stranila.“
Je horší vědět, či nevědět?
Zjišťování diagnózy často připomíná spíš maraton než sprint. Je třeba absolvovat řadu testů a vyšetření, než se verdikt alespoň trochu zpřesní. Eva chodila po doktorech dva roky. Proces se zdál být nekonečný. Jednotlivá vyšetření se opakovala na různých pracovištích. Pokaždé vycházela jinak. Nikdo pořádně nevěděl, co s ní. Občas si dokonce mysleli, že si Eva vymýšlí, nebo má psychickou vadu. Nakonec jí odebírali mozkomíšní mok s podezřením na roztroušenou sklerózu. To se Eva dozvěděla až zpětně, když jí oznámili, že výsledek je negativní. Z nemocnice tehdy odcházela bez jakéhokoliv výsledku.
Věci se hnuly kupředu, když se s rodinou přestěhovali k Brnu. Eva se dostala do Audiofonu (centra poskytujícího komplexní péči pacientům s poruchami sluchu, hlasu a řeči), kde poprvé zazněla jasná diagnóza. Super! Víme, kde je problém. Teď to konečně můžeme začít řešit. Místo dlouho očekávané úlevy však přišla další podpásovka.
Něco slyšet…
Auditory neuropathy je velmi vzácné onemocnění. Všechny součástky na cestě od ucha k sluchovému nervu, které jsou obvykle poškozené (ušní kůstky, vláskové buňky…), jsou zcela v pořádku. Problém tkví v samotném sluchovém nervu, který nedostatečně přenáší zvukovou informaci. Sluchadla ani kochleární implantát zde nepomůžou. Výsledek? „Špatně slyšíte, bude se to jen zhoršovat a není na to žádný účinný lék.“
…ale nevědět co
Pro člověka, který má sluch v naprostém pořádku, je téměř nemožné si auditory neuropathy představit, ale vypadá to asi takto: „Jako kdyby na mě mluvili Japonci a já jim nerozuměla ani slovo. Něco slyším, ale nevím co. Když třeba vidím, že spadla poklička na zem, zvuk si spojím. Jinak ho nedokážu rozeznat. Nejhorší je to s mluveným slovem. Nerozumím téměř nic. Slova mi splývají v jeden dlouhý neidentifikovatelný zvuk. Potřebuju odezírat. Nedokážu telefonovat ani koukat na televizi.“
Neztratit kontakt
Co teď? Eva byla v koncích. Nic jí nedávalo smysl. „Nebudu lhát bylo to hrozný, chvílema jsem přemýšlela, zda má můj život ještě vůbec cenu, přestala jsem o sebe jakkoliv pečovat, česat si vlasy, nechodila jsem ven, nejedla a nakonec pomýšlela na nejhorší.“
Jak se smířit s tím, že přicházíte o sluch, přestáváte rozumět mluvené řeči, nemůžete si poslechnout svojí oblíbenou hudbu, zkrátka, že váš život už nikdy nebude jako dřív? Evě pomohl hlavně kontakt s okolním světem. Především kamarádka, jejíž hlas byl posazen tak, že jí Eva mohla krásně rozumět. V jejím světě rozbouřených emocí a nepříjemných pocitů, který navíc postupně odplouvá do čím dál většího ticha, se najednou objevil maják. A taky svíčky…
Spíš než proklínat tmu…
„Set your life on fire. Seek those who fan your flames.“
(Rúmí)
Když jako lidé procházíme něčím těžkým, přirozeně prahneme po činnostech, které by nám dávaly smysl a držely nás nad vodou. Eva se vrátila ke svíčkám, které dříve vyráběla rodině k Vánocům. Tenkrát byli všichni spokojení. Proč to nezkusit, když to navíc může dělat sama a nepotřebuje k tomu žádné milionové vybavení? Vznikla značka VonTree Candle a funguje už tři roky.
…je lepší zapálit svíčku
„Používám 100% přírodní vosky – sójový a včelí. Do svíček přidávám i oleje. Esenciální nebo vonné. Chci, aby si každý zákazník našel to své. Dbám na to, aby všechny suroviny byly zdravotně nezávadné a neobsahovaly žádné ropné produkty, parabeny a ftaláty. Přece jen i já si svíčky zapaluji u sebe doma a nechci, aby jakkoliv ohrožovaly naše zdraví.“
Pomáhat…
Už kvůli příběhu, který má za sebou, Eva od začátku věděla, že chce pomáhat lidem se stejným hendikepem. Její práce tak má i charitativní rozměr, kdy část výtěžku jde na podporu Svazu neslyšících a nedoslýchavých. Zároveň šíří i určitou osvětu, aby se se povědomí o sluchovém postižení dostalo mezi lidi a mohla případně inspirovat ty, kteří jsou na tom podobně.
…a sdílet
Je velmi sympatické, že svůj příběh sdílí bez příkras, přesně takový, jaký je. Nebalí do pozlátka ani nejtěžší chvíle a vše, o co přišla. „Hrozně mi chybí, když jsme s bráchou večer usínali a mohli si ve tmě povídat. Teď s ním téměř nemluvím. Má zvláštní artikulaci a moc hluboký hlas.“ Zároveň si v tom ale snaží hledat i nějaká pozitiva: „To, že mám handicap, mě naučilo víc si vážit maličkostí. Nedělám si hlavu téměř s ničím, co se netýká zdraví. Jo, je fajn mít peníze, hezky namalovaný oči, nebo nosit trendy boty, ale zdraví je prostě nejdůležitější věc na světě.“
Ne všem se ale tento přístup líbí. „My na sebe nemusíme upozorňovat tím, že přispíváme na dobrou věc,“ vyjádřila se konkurence. To je pravda. Nemusíte. Protože slyšíte. Eva však rozhodně nehraje na city, aby se její produkty kupovaly ze soucitu. Za kvalitou svých výrobků si stojí, ale „kdybych fakt o svém handicapu nezahrnula do svého marketingu byla bych sama proti sobě.“
Jak si vybrat?
Když zabrousíte na www.vontreecandle.cz, možná nebudete vědět, kde začít, co si vybrat. „Já mám nejraději včelí svíčky bez parfemace. Kónická včelí svíčka u nás hoří téměř každý den. V koupelně mám naopak ráda vůni eukalyptu, který mi pomáhá relaxovat. A když čekám návštěvu, zapálím si na provonění domu vonnou svíčku, nejraději mám Orientální med, je to taková velice příjemná luxusní, orientální vůně medu (ne přeslazená) a tabákového listí.„
Podělit se o své světlo
Eva svoje produkty neustále rozvíjí a přichází s novými věcmi. Jejím snem je otevřít si chráněnou dílnu a poskytnout místo někomu, kdo ho opravdu ocení. VonTree Candle se zkrátka nebojí dělit o své světlo. Ať už svíčkami, nebo tím, že tvoří upřímný most mezi světem neslyšících a slyšících: „Vidím dnes a denně, jak ze mě lidi mají strach, když řeknu, že neslyším. Přitom největší strach mám já. Strach mít ale nemusíte. Všichni jsme jenom lidi.“
A za to jí patří veškerý respekt a dík.
