Moje milá autoimunita aneb kdo chodí v mých botách?

autoimunita

Mám chronickou nemoc. Mou slabostí je autoimunita. V nějakém ohledu, který nemusí být vždy úplně zjevný, sama sebe ničím. To je velká věc. Asi ji nesmáznu jednou spiritistickou seancí. Možná ani dvěma. Je dobrý o tom vědět a předem s tím počítat. Pak na sebe nevyvíjím zbytečný tlak.

Někdy je optimismu výrazně více…

Kdysi (tak dva roky zpátky možná?) jsem vám tu psala o svém autoimunitním onemocnění (najdete zde: Lupus aneb vlk, kterýho krmíš). Nikdo neví, kde se vzalo. Nikdo neví, co to je. Prostě ho mám. Tehdy jsem se s ním dostala do stádia, kdy v mé krvi sice nějaké protilátky byly, ale nic mi nedělaly. Sloužily jen jako lehké varování: „Zlato, buď na sebe hodná, jo?“ Možná proto je ten původní článek výrazně optimistický.

…jindy výrazně méně

Minulý rok se má autoimunita probrala nanovo. Asi nikoho nepřekvapí, že to bylo zrovna v době, kdy jsem přebírala další práci, řešila Fínky školu…zkrátka jsem nevěděla, čí jsem. Jak by to teda měla vědět moje imunita? Co je ještě moje? A kdo už je nepřítel, kterého má eliminovat? Když se vrací něco, s čím jsem už nepočítala (mea culpa!), permanentně mě něco bolí a mám pocit, že z toho není cesty ven, elán se drží hůř. Proto bude tento text optimistický výrazně méně. Za to se předem omlouvám.

Nešťastná slinná žláza

Že se mi po letech spánku (a mého iluzorního pocitu vítězství) zase rozjíždí autoimunita, se zjistilo kvůli opakovaným zánětům mé nešťastné slinné žlázy. Když jsem už po několikáté během půl roku brala antibiotika kvůli něčemu, o čem mnoho lidí ani nemá páru, že existuje. A to nekecám. Skutečně se mi stávalo, že se mě různí lidé nezávisle na sobě ptali na štítnou žlázu (díky za zájem, anyway). Předpokládám, že za to nemůže hromadný komplot T9, ale prostě neschopnost přijmout fakt, že něco tak divného a podružného se může zanítit.

autoimunita

Fluidní choroby

„Ne! Tohle rozhodně není normální! Jdeme pátrat, co to je.“ A je to ona! Moje zlatá autoimunita. Něco na způsob lupusu nesplňujícího všechna kritéria. Pravděpodobně v kombinaci se sicca syndromem (tzv. suchý syndrom, kdy vám vysychají sliznice, řeší se umělýma slinama a slzama, pokud vám to teda nesedne na plíce, to je pak průser). Ten se mi kdysi nepotvrdil. Zamlada jsem toho naslintala kvanta. To ale neznamená, že to tak bude i teď. Tyhle věci jsou obecně dost fluidní.

Panic, it’s chronic

Z pár ojedinělých výstřelků, kdy mi bylo příšerně, se tak stala chronická záležitost. Věc, co tu se mnou tak nějak je a pravidelně se vrací. Slinná žláza teď konkrétně zhruba ob měsíc až dva. Jestli to dám bez antibiotik (což je možné, ale poněkud bolestivé a drahé), se odvíjí od toho, jak na tom celkově zrovna jsem. Někdy prostě vyměknu a nechám si je předepsat, protože už tváří narážím do futer a žvejkání čehokoliv nepomáhá.

Peklo jsem já…

Chronické nemoci jsou obecně blbý v tom, že nejsou vidět. Slinná žláza teda vidět je, ale to je jen jeden z projevů. Ještě blbější je, že kdo to nezažil, neví, co se děje. Smířit se s tím, že teď to tak je, je těžké samo o sobě. Ještě těžší je to pak přes rádoby nápomocné rady okolí, které to asi myslí dobře (chci tomu věřit!), ale nepomáhá ani trochu.

…i ti druzí

Už jsem se tak setkala s nabídkou nejrůznějších terapeutických řešení, která mě zaručeně uzdraví. Je jedno, jestli se jedná o vysokovibrační práci s archetypy anebo popíjení vlastní moči (teď si dělám srandu). Výsledkem je, že ten druhý má pocit, že přesně ví, co mi je, a je to právě on, kdo jediný mi může pomoci. Možná jo. Já mu to neberu. Skutečně jsme to jako lidi ale dopracovali tam, že jakmile někdo přijde s problémem (a fakt stačí jenom posdílet fotku s obkladem na ksichtě bez dalších komentářů), hned vnucujeme vizitku?

Přijmout se…

Myslíte, že v tu chvíli skutečně je o co stát? Když pominu vzájemnou tvrdou konkurenci mezi danými terapiemi („Moje metoda zaručeně zabírá. Na rozdíl od jiných…“), je za mě daleko nejdůležitější, že pokud chci něco změnit, musím nejdřív přijmout, jak to momentálně je. Teď jsem prostě v nějaké fázi svého života, kdy toho na mě pravidelně bývá až moc (a ještě aby ne!). Pokud si čas od času zapomenu nadávkovat time out, nevypnu si mobil a nedělám pro svět venku mrtvýho brouka, může se stát, že si moje tělo pomůže samo. Brzdi, vole! Lehni a spi!

…tak, jak to teď mám…

Není jednoduché to přijmout. Zvlášť pro člověka, který je zvyklý dost věcí urvat a převálcovat. Uvědomit si, jak moc křehká a zranitelná jsem, jak moc se o sebe musím starat a kolik věcí k sobě nesmím pouštět. Není to příjemné, ale je strašně důležité se o to snažit. Přijmout se i takhle. I s bolestí. I s tělem, co občas nefunguje. I s imunitou, která nepozná, kdo jsem já („Ocaď pocaď. sem už ne!“) a útočí sama na sebe.

autoimunita

…i když to není dobrý

Proč bych ještě měla nabíhat do módu: „Tak, jak jsi teď, jsi úplně blbě! Musíš s tím okamžitě něco dělat. Smířit se se všemi svými předky v ženské linii. Když tam budeš, tak i v té mužské a nakonec si dát hovno se střepama (to je mimochodem báječný stand up, to si pusťte) a vidíš? Je po nemoci.“

Makat nanovo

Já už jsem se několikrát přesvědčila, že horečná aktivita v této oblasti je spíš ke škodě. Právě tím totiž posiluji to, proč tu autoimunitu mám. Nejsi takhle dost dobrá. Pokud jsi pořád nemocná (jak můžeš být tak blbá, že se ti vrací pořád dokola to samé? To fakt nechápeš tu message od vesmíru?), nesnažíš se dost. Měla bys začít vykuřovat šalvějí a být víc vděčná.

To, že se do toho křečkovskýho kolečka dostanu nanovo, nikoho nezajímá. Protože tentokrát je to se vznešeným pocitem, že opravdu dělám něco záslužného pro sebe (Dělám! Určitě! Sleduj!! …nebo?). Autoimunita totiž moje motivy bezpečně pozná a určitě to nebude kontraproduktivní.

„Když se v tom chceš furt plácat…“

S touto reakcí se často setkám, když podobné rady odmítnu. A nezáleží, jak moc milá se u toho snažím být. Tohle má prosím pomoci komu? Čemu? Ty se pořád chceš plácat ve svém egu až na půdu? To musí být dost zavazující mít neustále pocit, že já jsem ten, co je dál a všemu rozumí. Zvlášť když to tak úplně není, jakmile se večer vrátíš domů.

Trochu pokory

Na tom plácání je vtipný, že to tak zvenčí rozhodně může působit. Do druhých nevidíme, a tudíž nevidíme ani cestu, kterou už ušli. Ano. Cesty jsou o tom, že se mnohokrát vracíme zpátky. Ty body, do kterých znovu vstupujeme, už ale nejsou tak docela stejné. Jsme tam s jinými zkušenostmi, jiným pohledem…cesta je holt někdy důležitější než cíl a v chronické nemoci obzvlášť. Tam do toho cíle kolikrát ani nemusíte dorazit. A i kdybychom se skutečně jen neustále točili v kruhu, tak co? Trochu pokory, k čertu!

Zkus chodit v cizích botách

„Já jsem tohle taky kdysi měl(a). Teď už to mám vyřešené.“ Další oblíbená a častá hláška, která mě dokáže spolehlivě nasrat. Jak můžeš říct, že jsi to tak měl(a)? I v případě, že bys měl(a) úplně stejnou kombinaci symptomů, jsi snad já? Znamená to, že naše cesty jsou stejné, že jsme stejný lidi? Asi ne.

autoimunita

Staré čínské přísloví, které říká, že druhého poznáme nejlépe, zkusíme-li jít v jeho botách, je nejen staré a čínské, ale především pravdivé. Ony se ty martensky na cizí nožce zdají být fakt příjemné a cool. To bych zvládla taky! Co když ale ten druhý potřebuje spíš barefooty nebo pantofle? Co když se v botách, ve kterých nám je pohodlně, cítí jako ve španělský botě?

Hrdinou po svém

Někdo je prostě bojovník od přírody a nenechá se zviklat ani pokročilou rakovinou střeva. Další prostě není takový Rambo. Brečí při každém návratu slinné žlázy a přemýšlí, jestli by nebylo jednodušší tady nebýt. Kdo je větší hrdina? Nemohli bychom se konečně shodnout na tom, že oba dva? Každý po svém?

Byla jsem dokonale zdravá…

Navíc mi tohle „mám to vyřešené“ zavání velkým průserem. Můj oblíbený citát z prádelny, který házím do pléna dost často (a budu v tom pokračovat, protože je skvělý!), je toho jasným důkazem. Říká: „Některé skvrny nelze vyprat bez narušení podstaty látky.“ Já si před pěti lety taky myslela, že už jsem za vodou. Zvládla jsem s autoimunitou bez medikace otěhotnět, donosit i normálně porodit zdravé dítě. A to je mimochodem co říct, protože právě v těhotenství má autoimunita tendence se výrazně zhoršovat.

…než jsem onemocněla

Byla jsem zdravá. Jsem (zase!) nemocná. End of the story. Abstinent je abstinentem taky jen do doby, než si dá další skleničku. Tak bych byla při podobných prohlášeních opatrná. Jsme lidi. Bytosti, co se vyvíjí, a tím pádem se mění a vyvíjí i naše nemoci. Někdy blbnou. Někdy jsou v remisi. Říct s jistotou, že je to za mnou, že jsem za vodou a že se mě to netýká, nemůžeme nikdy.

Nepřidělávat další problémy

Pokud někdo ve vašem okolí trpí nějakým chronickým defektem, dost pravděpodobně s tím má svých problémů dost. Možná není úplně v pohodě. Možná si to sám vyčítá. Nepřispívejte mu k jeho hard feelings těmahle řečma. Pomoc, soucit a podporu můžete vyjádřit řadou různých způsobu. Vytahovat hned vizitku a s ní řešení, které fungovalo vám, nepatří k těm nejlepším.

Neznamená to, že už nikdy nemůžete nikomu nabídnout radu, ale je dobrý se zeptat, jestli o ní dotyčný stojí a jestli to vy skutečně děláte s cílem mu pomoci. Jestli ne, tak se na to radši vyprdněte. Někdy je fakt lepší naslouchat, než radit.

Namasté má stejnou cenu jako fuck off

autoimunita

A všem ostatním chronickým a autoimunitním druhům ve zbrani…Napadá mě, jestli ta naše nemoc nakonec nesouvisí i s tím, že neznáme hranici, kdy ještě tolerovat, co nám říkají ostatní (ať už to myslí jakkoliv) a kdy už se máme vykašlat na slušnost a s klidem je poslat do řiti. Namasté musí být s fuck off odjakživa v rovnováze. Držte se a buďte na sebe hodný, ať už je vám jakkoliv.

Pozn. 1: Pokud se vás některých dotkla ta spousta rodových linií, šalvěje a dalších propriet (šalvěj je v pohodě, nic proti šalvěji), klidně si tam dosaďte třeba kortikoidy. Výsledek je stejný. I když je pravda, že kortikoidy mi přes internet nikdo nenabízí.

Pozn. 2: Na fotkách se mi nakombinovala nateklá slinná žláza (ta boule, co mám pod uchem, tam normálně není, normálně mi je vidět celé ucho) s rozpleteným copánkem. I se zánětem slinné žlázy se najdou světlejší chvilky...

Napsat komentář